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每年2月的最后一天被定為國際罕見病日。
根據《中國罕見病行業觀察（2021）》報告中的數據，目前全球已知的罕見病有6000-8000種，包括大家熟知的“漸凍人”“瓷娃娃”“熊貓寶寶”等疾病種類。
而罕見病群體，主要存在確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。
2月27日，在2021年國際罕見病日到來之際，京東健康發起“罕見病關愛計劃”，通過連接社會各界力量，搭建“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺，發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢，提供針對罕見病的藥品和醫療服務。
京東健康CEO辛利軍表示，對罕見病的重視，也是健康中國的一部分。但是，如果僅僅是政府投入，沒有社會參與，也是有主干，沒有樹葉，罕見病的防治和救助體系也很難建立起來。
他透露，“罕見病關愛計劃”第一階段將重點打造“京東大藥房罕見病關愛中心”和“罕見病關愛基金”兩項。
（京東健康、北京病痛挑戰公益基金會、罕見病相關行業組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟神州、北海康成、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關愛中心上線儀式）
罕見病是一個社會問題。從公共治理的角度來講，（罕見病的治療）涉及到保障每一位公民獲得平等健康的權利，如何去倡導學界以及企業家界關注罕見病群體，如何突破公共衛生支付的困難，而且要保障醫保基金的可持續發展，這是政府作為公共治理服務體系構建者必須考慮的問題。
據雷鋒網了解，2018年5月，國家衛健委等5部門聯合制定并發布了《第一批罕見病目錄》，以“發病率相對較高、疾病負擔較重、可治性較強”為優先標準，收錄了白化病、ALS、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病。
而121種罕見病治療藥物中，目前已在我國上市且有適應癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫保藥品目錄。
然而，一個現實情況是，罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。
京東健康醫藥部總經理兼戰略與投資負責人金恩林表示，目前，大多數罕見病患者仍然無藥可用，市場的失靈讓藥企很難有動力為少數患者去研發、生產和提供藥品，以及讓這些企業獲利保持可持續發展，這是罕見病領域里特有的挑戰。
而互聯網平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫生可在線遠程開具藥品的復購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務，更便捷地購買到所需藥品。
金恩林介紹到，京東健康的罕見病關愛中心由三部分組成：首先，是全國無差別的藥品供應，其次，是以加速確診為目標的醫療服務，最后是1+N多方共付機制。
就京東大藥房罕見病關愛中心而言，目前國內已經上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網獨家首發。
為保證藥品在運輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應鏈解決方案。
依托京東健康醫藥專用倉、覆蓋全國的供應鏈網絡以及京東物流的智能溫度監控平臺等信息系統，京東健康在最重要的質量和合規控制環節上確保藥品質量安全全程可追溯，實現冷鏈藥品的安全穩定和快速送達，提升更多罕見病用藥可及性。
除了線上藥品的全國無差別配送外，京東健康布局在12個省市的70多家院邊店也將參與到罕見病藥品的可及性服務當中。
其次，是診療服務。目前，京東健康與罕見病領域的專家共建專科中心以及多學科會診中心。
金林恩還表示，京東健康將逐步形成罕見病的診療閉環，提供公眾的罕見病意識，更早的考慮和觸達診療資源，讓確診時間能夠有效縮短。
此外，京東健康還會上線罕見病的診療地圖，提供給具有罕見病潛在風險的患者，讓他們盡早知道哪里能夠看罕見病，哪里有專家。
最后，罕見病關愛中心還將提供疾病教育、診后隨訪與咨詢，掌握更多罕見病的知識，離開醫院以后能夠及時回訪，減少一些出行和誤工費用。
醫療負擔重，是罕見病患者面臨的極大困境。據2019中國罕見病患者綜合社會調查（第一階段調研結果）統計數據顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔醫療費用而被迫停止治療。
針對上述患者痛點，在“罕見病關愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立了“罕見病關愛基金”。
據悉，《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過后，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。
金恩林表示，作為一家企業，無論拿出多少錢，對于罕見病這個全球難題都是杯水車薪，但是至少表達了我們的誠意。
（京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立“罕見病關愛基金”）
北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業內公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索。保障體系的實現需要由政府主導，整合市場、社會等多方資源共同負擔，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。”
雷鋒網了解到，目前，全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。
在中國，由于罕見病患者來自全國各地，而優質的醫療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫生屈指可數，異地就醫、異地確診及復診會增加很多交通、住宿、誤工等成本——統計數據表明，罕見病患者平均每年為了就醫購藥的異地出行和誤工費用達1.7萬元。
京東大藥房罕見病關愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內匯集了數十位罕見病領域專家，通過在線平臺提供多場景醫療服務，不僅可實現醫生和患者高效互聯，而且促進醫生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫療指導。
同時，隨著社會的發展和進步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉化，如受教育、就業、社交等需求。
京東大藥房罕見病關愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業醫師的權威指導、以及疾病科普知識和用藥指導相關信息，還可分享自己的康復故事、就醫心得，以更加積極的心態來對抗疾病、面對生活。
“未來京東健康將攜手更多醫藥企業、公益機構、保險企業等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。”辛利軍表示，“京東健康發起‘罕見病關愛計劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現實痛點，也希望能以此喚起社會各界對罕見病群體的關愛與援助。”雷鋒網
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