這些互聯(lián)網(wǎng)大佬，“群毆”漸凍癥

炎炎烈日之下，舉起一桶冰水當頭倒下，會有什么感覺？全身毛孔收縮，肌肉止不住地顫栗，一口氣呼不出來，過了好一會兒，這個人才能抖抖身上的水，長出一口氣，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。這，就是參加冰桶挑戰(zhàn)賽的感受。

這種感覺，微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克都經(jīng)歷過。因為這原本是從硅谷發(fā)起的活動，2014年，一場“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”如火如荼地席卷了全球，讓這個陌生的疾病走進了大眾的視野。

7年之后，冰桶挑戰(zhàn)賽的兩位最初發(fā)起人已相繼去世之后，人們似乎也已經(jīng)忘記了這個疾病。但在中國，還有不下十萬個病友在遭受折磨，與疾病做著艱苦絕倫地斗爭。他們在一片沉默中呼喚，尋求全社會的關(guān)注與支持。

誰來做這件事呢？在陰暗無光的日子里，蔡磊接過接力棒，在北京石景山的一個場地中發(fā)起了新一輪的冰桶挑戰(zhàn)賽，要為所有的病友重燃希望。

"戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人。"2021年7月30日下午，伴隨著這句口號，漸凍癥患者、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊正式啟動了第二次冰桶挑戰(zhàn)活動正式啟動。多位互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)者、投資人、媒體人士、漸凍癥患者及家屬參與了活動并參加了挑戰(zhàn)。

大咖云集，響應冰桶挑戰(zhàn)的號召

活動是在一片綠林掩映的小合院中舉辦的，參與者中有很多熟悉的身影。蔡磊邀請京東健康CEO辛利軍、搜狗CEO王小川、水滴公司CEO沈鵬、著名主持人郎永淳、中國社會福利基金會理事長戚學森、亞洲品牌集團CEO王建功、艾莎醫(yī)學董事長田永謙等嘉賓參與活動并參加挑戰(zhàn)。他們希望通過線下鼓勵的方式給蔡磊加油打氣，助力罕見病藥物研發(fā)體系的建立。

"漸凍癥",學名肌萎縮側(cè)索硬化癥/運動神經(jīng)元病(ALS/MND) ,位列世界五大絕癥之首,是運動神經(jīng)元變性、死亡引起患者肌肉逐漸萎縮,最終因呼吸衰竭、營養(yǎng)不良去世的疾病,平均生存期僅2-5年。更為殘酷的是,該病發(fā)病集中在40-55歲的青壯年人群,一旦患病整個家庭都面臨漸凍癥帶來的巨大打擊。而蔡磊則于2019年年初被診斷出患有此病。

身患絕癥后，蔡磊并未被病魔嚇倒，反而在困境中滋生了更強的勇氣。發(fā)現(xiàn)常規(guī)的尋醫(yī)問藥收效甚微之后，他開始以一己之身推動建立了患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，尋找頂級科學家?guī)ьI(lǐng)的創(chuàng)業(yè)型研發(fā)公司，并且四處募資建立投資基金。

此活動現(xiàn)場為每位參與者提供了印有"第二次冰桶挑戰(zhàn)"的文化衫，場地中央已經(jīng)擺好了宣傳海報和挑戰(zhàn)需要的涼水冰塊。還沒到活動時間，院子里已經(jīng)站滿了提前到達的嘉賓，距離開始不到半小時的時候活動籌辦人員打開了直播設備，提前為參與冰桶挑戰(zhàn)直播的觀眾介紹活動的流程和情況。蔡磊也已經(jīng)來到場地和嘉賓交流表達感謝。

兩點半活動準時開啟，受邀嘉賓經(jīng)過主持人郎永淳的介紹，排成一列舉起拳頭喊出"戰(zhàn)勝漸凍癥拯救漸凍人"的口號為這次活動的舉辦加油。接著大家站到場地周圍等待蔡磊和中國社會福利基金會理事長戚學森一起用錘子砸碎了一塊鑲嵌"ALS"字樣的冰磚，寓意本次活動的宗旨就是要幫助漸凍癥患者"解凍"，攻克漸凍癥。

蔡磊作為第一位挑戰(zhàn)者發(fā)言："雖然病魔不斷在肆虐我的身體，但我仍必須頑強地站出來，至少我還有些時間可以繼續(xù)戰(zhàn)斗，也有一定的能力連接到一些醫(yī)學專家和科學家，整合到一些資源。如果我自己作為患者都不站出來去想辦法，那么'攻克漸凍癥'就更加困難和遙遙無期。"挑戰(zhàn)者站到中央的氣墊泳池中，在口號聲中將冰水淋頭澆下，迎來全場一陣掌聲。

蔡磊既是漸凍癥患者，又是第一位挑戰(zhàn)者，在場的人士不由得肅然起敬。場上的每一位挑戰(zhàn)者都是抱著對ALS患者的幫助而來的，有幾位嘉賓甚至在挑戰(zhàn)的時候被水沖掉了眼鏡，有的則是緩慢的將冰水倒下去體驗身體漸漸變冷的感覺，京東健康CEO辛利軍這樣描述到："第一桶物理上的感受還是比較激烈的，到第二桶的時候反而讓自己放下很多顧慮，再來一桶也不怕。"

在雷鋒網(wǎng)的采訪中沈鵬表示："對漸凍癥的支持無關(guān)乎桶多大多小，也無關(guān)乎一桶兩桶和冰塊的多少，而在于我們是否可以通過自己的挑戰(zhàn)讓更多的人參與進來，提高國民對這種罕見病的關(guān)注。"

與命運對抗，蔡磊不服輸

舉辦冰桶挑戰(zhàn)賽，是蔡磊走出"獨自尋覓"的自救階段，開始尋求體系性力量的途徑之一。通過體系的力量吸引社會基金的關(guān)注，從而推動藥廠和研發(fā)機構(gòu)在罕見病藥品研發(fā)投入的比重，這是舉辦這項活動的主要原因。

蔡磊于2019年年初，被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），不到一年花費了數(shù)百萬，嘗試過各種療法，從試用新藥到提出'按摩一次100萬，包治百病'的“大師”，最后得出的結(jié)論是，在現(xiàn)有的醫(yī)療體系里，是沒有能夠治療漸凍癥的方法的，他必須從更源頭的地方找起。那就是藥廠和研發(fā)機構(gòu)。也是在得到這個結(jié)論以后，蔡磊對求生觀念達到了新的境界，正如戚學森理事長所說的：“他把對個人的求生欲望，上升到了對ALS患者的關(guān)懷進而達到了對人類求生欲望的追求。他在用心推動這類藥物的誕生，希望現(xiàn)在以及未來的患者都有機會延續(xù)寶貴的生命。”

為什么沒有治療漸凍癥的特效藥？或者說的更大一些，為什么罕見病大多都沒有特效藥？在嘗試過各種療法之后，蔡磊總結(jié)出三點原因：其一，沒有資金難以撬動大藥廠；其二，較小的創(chuàng)業(yè)型藥物研發(fā)團隊不會把這種藥物的研發(fā)排到優(yōu)先級；其三，沒有足夠的病人群體作為研究對象提供數(shù)據(jù)。

找到了問題就要想辦法解決，他找到中國最頂級的運動神經(jīng)元病專家樊東升，聯(lián)合北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、天壇醫(yī)院、國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心、中科院、北京大學、暨南大學等等機構(gòu)，成立了"愛斯康"的患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺。現(xiàn)在有患者數(shù)據(jù)支持，還缺乏資金和科研機構(gòu)的加入。蔡磊嘗試聯(lián)系頂尖科學家擔綱的中小型團隊、還有不少大學機構(gòu)里的研發(fā)實驗室。但是這些機構(gòu)大多數(shù)拒絕了他，有一部分機構(gòu)雖然沒有拒絕卻要出了數(shù)千萬美元的高價，還不能保證絕對優(yōu)先級。

為了在于漸凍癥的賽跑中獲勝，蔡磊建立了一個一期募資2億元人民幣，二期預期募資5億人民幣的投資基金。在如此背景之下，加之蔡磊出色的活動能力，終于有2-3個團隊被打動了，他們接過了任務，在種種保密協(xié)議的保護下，開始了運作，并產(chǎn)生了一些初步結(jié)果。

多方努力過后，蔡磊決定舉辦冰桶挑戰(zhàn)賽，一方面想要重燃全社會對于漸凍癥患者以及罕見病患者的關(guān)注，另一方面，也希望能夠通過這次活動，得到更多資金支持，有更多科研機構(gòu)愿意加入到對于漸凍癥的研究中來。

黑夜中摸索，一群人走出一條路

活動在下午四點左右告一段落，站在結(jié)束后一片水跡的場地中央，蔡磊跟雷鋒網(wǎng)的對話中談到了他現(xiàn)在的身體狀況："現(xiàn)在右手打字更加吃力了，左手拿起一張紙都很費力。"在籌劃活動的這幾個月中，他遇到過各種各樣的問題，每天要去找各種各樣的方法解決問題。比如說一個很實際的困難是，蔡磊和他的小團隊經(jīng)過愛斯康團隊連接到一個由5000多個病友組成的患者群體，蔡磊每天要用右手敲出上千條微信來和患者們溝通。用手機打字這個普通人輕而易舉就能做到的事情，對于蔡磊來說已經(jīng)成為了最困難的動作之一。

作為第一名挑戰(zhàn)者來參加冰桶挑戰(zhàn)賽這個決定，蔡磊做出得并不是那么順利，因為蔡磊的朋友和家人一直在勸他不要親自挑戰(zhàn)，畢竟他身患重病，大家擔心這個活動會對他身體有礙。第一次冰桶挑戰(zhàn)賽的發(fā)起者也沒有親自參加，所以他本人還猶豫了好幾天，但是最后還是決定親自下場，因為“既然要發(fā)起自己就要有奉獻精神。后面的路該怎么走需要大家一起發(fā)力”，這樣才能讓大家看到自己的決心與投入。

好在活動舉辦得還算順利，不少業(yè)界好友主動現(xiàn)身，以親自參加挑戰(zhàn)賽的方式支持他堅持下去。王小川談到自己是因為一年前的機緣巧合看到一篇有關(guān)漸凍癥的文章才和蔡磊取得了聯(lián)系，這次也是特地為了線下給蔡磊打氣，給予支持。蔡磊在中央財經(jīng)大學的導師年齡較大無法參加，但在網(wǎng)絡上發(fā)起了好幾輪的募捐和呼吁，乒乓女皇鄧亞萍也是在奧運節(jié)目下播后第一時間視頻支持，與現(xiàn)場互動連線，而且在線上同步了冰桶挑戰(zhàn)，還有很多知名的醫(yī)學家專門調(diào)整了會議時間趕過來參加活動。

冰桶挑戰(zhàn)讓正常人在冰水中體驗到身體漸漸變冷最后不能調(diào)動的感覺，他們才會對漸凍癥患者的感受產(chǎn)生共情。郎永淳告訴雷鋒網(wǎng)："我們只有體驗過這種慢慢變冷的感覺，才能嘗試著去理解ALS患者的絕望與痛苦，才能學會怎樣與他們交流，用什么方式幫助他們會更有效。"這是蔡磊和5000多個病友的暗夜長征，這些參與冰桶挑戰(zhàn)的人就像是黑夜中的星星，盡管星光微弱，仍然可以照亮夜行者的道路。

雷鋒網(wǎng)

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